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          重陽獻唱《不怕不帕》,五地專家為帕金森病患者唱響溫情之歌

          2022年10月4日恰逢中國傳統重陽佳節,來自北京、上海、廣州、成都、武漢五地的神經內科醫生共同錄制的國內首部帕金森病患者關愛MV《不怕不帕》正式上線,以此鼓勵更多的“帕友能及早發現疾病、積極、規范化治療帕金森病,從而享受幸福的老年生活。

          “我國帕金森病診療長期面臨誤診漏診高、治療率低的挑戰,這使得患者往往錯過了最佳治療時間、病情無法得到及時有效的控制,一定程度上嚴重影響了患者的生活質量?!皡⑴cMV錄制的上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科陳生弟教授介紹:這次恰逢重陽佳節,我們和國內帕金森病診療領域的同仁們一起演唱了這首《不怕不帕》送給各位和帕金森病積極戰斗的‘帕友們’,一方面希望能夠提高大眾對帕金森病的重視度,另一方面也幫助‘帕友樹立積極治療的信心?!?/span>

          確診較晚:專家提醒需重視“失眠”“嗅覺減退”等早期癥狀

          帕金森病是一種中老年人常見的神經多系統變性疾病,目前,我國有約300萬帕金森病患者,是帕金森病患者人數最多的國家。預計到2030年,全國約有500萬帕金森病患者。

          “你想要笑一笑 卻發現失去表情/笨拙地為自己穿衣/費力地支起顫抖的身體”

          《不怕不帕》歌曲中提到的這些“身體顫抖”或許是大眾對帕金森病認知度較高的癥狀。其它癥狀還包括運動遲緩、肌強直和姿勢步態障礙等運動癥狀,以及抑郁、睡眠障礙、嗅覺減退等非運動癥狀。

          由于癥狀多樣,表現程度不同,臨床上帕金森病誤診漏診的情況時有發生。研究表明,帕金森病早期誤診率高達到15%-24%。

          為此,北京醫院神經內科主任陳海波教授提醒,“相當一部分帕金森病患者確診時已經是中晚期,因此我們不僅要重視像靜止性震顫、運動遲緩、肌強直和姿勢步態障礙等運動癥狀,也需要關注‘嗅覺減退、睡眠障礙’這些非運動癥狀。就像我們歌詞里‘花香不再撲鼻,夜晚的入睡成了難題‘這些很可能在提醒是帕金森病的早期癥狀?!?/span>

          治療能改善癥狀:堅持“長期主義”,多方攜手打好“抗帕”持久戰

          帕金森病是一種尚不可治愈的慢性疾病,與它的斗爭注定是一場持久戰,但在經過規范治療后,患者癥狀是可以得到明顯改善的。從前期的早發現早治療,到中晚期的精細化診療與自我管理,癥狀改善離不開帕金森病長期的全程管理。這也意味著“抗帕”不是患者的獨幕劇,離不開患者的堅持、家屬的支持,以及醫生和社會的多方關注。

          在談及如何更好地打好“抗帕”持久戰時,廣東省人民醫院神經科學科帶頭人王麗娟教授分享道:“藥物治療、非藥物治療和患者自我管理都是帕金森病治療中不可或缺的環節。所以除了臨床的治療外,我們也建議患者能夠保持樂觀的心態,堅持適當鍛煉, 在‘長期主義’的理念和實踐中,‘帕友們’也可擁有良好的生活質量?!?/span>

          就像《不怕不帕》歌詞所唱的:“一路有我扶住你肩頭/始終有我撐你在身后/遺忘了 吞吐著 依舊要勇敢/與時間的賽跑 迎著困難/我們不再怕了?!?/span>

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